Epilepsia que no cede con la medicación
Alrededor del 63 por ciento de las personas con epilepsia queda libre de crisis con medicación. Para el resto, seguir probando fármacos tiene un rendimiento medido: si el primero falló por falta de eficacia, sólo el once por ciento se controla después. Ese número es el que debería abrir la conversación sobre cirugía, y casi nunca lo hace.
Hay una cifra que ordena todo este tema y que casi nadie le dice a los pacientes.
En un estudio que siguió a 525 personas desde el diagnóstico, el 47 por ciento quedó libre de crisis con el primer fármaco. Un 14 por ciento más lo logró con un segundo o un tercero. Un 3 por ciento con dos fármacos combinados. En total, alrededor del 63 por ciento se controló.
Y este es el dato que cambia la conversación: entre quienes fracasaron con el primer fármaco por falta de eficacia, sólo el 11 por ciento se controló después. Seguir probando remedios, más allá de cierto punto, tiene un rendimiento bajo y medido.
Qué significa "refractaria"
Una epilepsia se considera resistente a los fármacos cuando dos medicamentos apropiados, bien elegidos y usados en dosis adecuadas, no lograron el control de las crisis. No hacen falta diez años ni ocho medicamentos: dos, bien hechos.
Esa definición importa porque tiene una consecuencia práctica. A partir de ahí, lo indicado no es seguir probando indefinidamente: es estudiar si el caso es quirúrgico. Estudiarlo no significa operarse. Significa averiguar de dónde salen las crisis y si ese lugar se puede tratar sin dañar nada importante.
Los números de la cirugía
Existen dos ensayos aleatorizados, y conviene conocerlos con sus límites.
El primero, de 2001, tomó 80 pacientes con epilepsia del lóbulo temporal y los repartió al azar entre cirugía y tratamiento médico continuado. Al año, el 58 por ciento del grupo operado estaba libre de crisis con alteración de la conciencia, frente al 8 por ciento del grupo médico. La calidad de vida también fue significativamente mejor. Cuatro pacientes —el 10 por ciento— tuvieron efectos adversos de la cirugía. Un paciente del grupo médico murió.
El segundo, de 2012, quiso responder algo distinto: si conviene operar temprano en vez de esperar. Se planearon 200 participantes y sólo se pudieron reclutar 38, porque la gente no aceptaba ser aleatorizada, así que el ensayo se detuvo. Con esos 38: libres de crisis en el segundo año, 11 de 15 en el grupo quirúrgico y 0 de 23 en el médico. Pero la mejoría en calidad de vida no alcanzó significación estadística por intención de tratar. Y hubo deterioro de memoria en el 36 por ciento de los operados.
Los propios autores piden interpretarlo con cautela, y corresponde decirlo así: el control de las crisis fue rotundo; el resto, menos concluyente por el tamaño.
Hay un dato de ese mismo trabajo que vale por sí solo. Documentó que la derivación a un centro de cirugía de epilepsia llega, en promedio, después de unos veinte años de crisis. Ese retraso es el problema central de esta enfermedad, y no tiene nada que ver con la técnica quirúrgica.
En seguimientos largos, la proporción de pacientes libres de crisis a más de diez años de la cirugía se mantiene en torno al 61 por ciento.
Y si no es operable
No todas las epilepsias resistentes se pueden operar. A veces las crisis salen de más de un lugar, a veces del área del lenguaje o del movimiento, a veces no se logra localizar el origen.
En esos casos hay opciones que no consisten en extirpar nada, sino en modular la actividad eléctrica del cerebro con un dispositivo. En el seguimiento a siete años de uno de esos sistemas, la frecuencia de crisis se redujo en una mediana del 75 por ciento, y las crisis que se generalizan bajaron un 71 por ciento. No es curación: es reducción, y para muchas personas la diferencia entre veinte crisis por mes y cinco cambia la vida entera.
También existen la dieta cetogénica en indicaciones específicas, sobre todo pediátricas, y los tratamientos con láser guiado por imagen para lesiones pequeñas y bien localizadas.
Cuándo no hay que esperar
Llamar a una emergencia durante una crisis si:
- La crisis dura más de cinco minutos, o se repite sin que la persona recupere la conciencia entre una y otra.
- Es la primera crisis de la vida.
- Ocurrió en el agua, o hubo un golpe importante en la cabeza.
- La persona no recupera la conciencia después, tiene dificultad para respirar, o queda con debilidad de un lado.
- Ocurre durante el embarazo o en alguien con diabetes.
Durante la crisis: poner a la persona de costado, aflojar la ropa del cuello, apartar objetos con los que pueda golpearse y poner algo blando bajo la cabeza. Mirar el reloj. No meterle nada en la boca: no se puede tragar la lengua, y forzar la mandíbula rompe dientes y lastima. No sujetarla ni intentar frenar los movimientos.
Y fuera de la urgencia: consulte pronto si las crisis cambiaron de forma o de frecuencia, si aparecieron efectos adversos nuevos de la medicación, o si nota deterioro de la memoria.
Lo que se dice y no es cierto
"Hay que meterle algo en la boca para que no se trague la lengua." Es el mito más difundido sobre epilepsia y es falso y peligroso: no es anatómicamente posible tragarse la lengua, y meter objetos rompe dientes, lastima la boca y puede provocar aspiración.
"Si dos remedios no anduvieron, hay que seguir probando remedios." Después del fracaso del primer fármaco por falta de eficacia, sólo el 11 por ciento se controla con los siguientes. En ese punto lo indicado es evaluar si el caso es quirúrgico, no rotar el décimo medicamento.
"La cirugía de epilepsia es el último recurso." El ensayo de 2001 mostró 58 por ciento contra 8 por ciento a favor de la cirugía en epilepsia del lóbulo temporal resistente. Tratarla como último recurso es lo que produce esas dos décadas de demora.
"La cirugía te cambia la personalidad o te borra la memoria." El riesgo cognitivo existe y está medido: 10 por ciento de efectos adversos en un ensayo, 36 por ciento de deterioro de memoria verbal en el otro, que era pequeño. Es un riesgo que hay que evaluar caso por caso, sobre todo cuando se opera el lado del hemisferio dominante. Negarlo sería deshonesto; convertirlo en una prohibición absoluta, también.
"El cannabis cura la epilepsia." El ensayo de referencia se hizo en un síndrome específico y grave de la infancia, y mostró una reducción de crisis convulsivas de 12,4 a 5,9 por mes. Es una mejoría real en una indicación concreta. No es curación, y no se traslada automáticamente a cualquier epilepsia.
"La epilepsia siempre acorta la vida." La Organización Mundial de la Salud estima un riesgo de muerte prematura hasta tres veces mayor, y al mismo tiempo señala que hasta el 70 por ciento de las personas con epilepsia podría vivir sin crisis con diagnóstico y tratamiento adecuados. Las dos cosas son ciertas, y la segunda depende del acceso.
Qué va a pasar en la evaluación
Si se plantea la posibilidad quirúrgica, lo que sigue es una evaluación por etapas, y conviene saber que lleva tiempo.
Primero, una historia muy detallada de cómo son las crisis: qué siente antes, qué hace durante, qué recuerda después. Los videos que grabó la familia con el teléfono valen muchísimo; llévelos.
Después, una resonancia con protocolo específico para epilepsia —que no es la resonancia común— y un electroencefalograma. En muchos casos, una internación de varios días con video y electroencefalograma simultáneos, para registrar las crisis mientras ocurren.
Y evaluación neuropsicológica, para saber qué funciones están comprometidas y cuáles hay que proteger.
Todo eso se discute después en un comité con neurología, neurocirugía, neurofisiología, neuropsicología y neuroimágenes. Que exista ese comité es una buena señal del centro; que no exista, un motivo razonable para buscar otro.
Las preguntas que conviene llevar anotadas
- ¿Mi epilepsia cumple criterios de resistencia a los fármacos?
- ¿Cuántos fármacos probé, en qué dosis, y por qué se suspendió cada uno?
- ¿Corresponde derivarme a un centro de cirugía de epilepsia para evaluación?
- Si se localiza el origen, ¿qué función está en riesgo en esa zona?
- ¿Qué probabilidad concreta de quedar libre de crisis tiene mi caso?
- Si no soy candidato a resección, ¿soy candidato a un dispositivo de neuroestimulación?
Las preguntas que más se hacen
¿La epilepsia refractaria tiene cura?
En una parte de los casos, sí: cuando las crisis salen de un lugar identificable y ese lugar se puede tratar, la cirugía puede dejar a la persona libre de crisis. En el ensayo aleatorizado de epilepsia del lóbulo temporal, el 58 por ciento del grupo operado estaba libre de crisis al año, frente al 8 por ciento del grupo tratado sólo con medicación.
¿Cuándo se considera que una epilepsia es refractaria?
Cuando dos medicamentos apropiados, bien elegidos y en dosis adecuadas, no lograron controlar las crisis. Con dos alcanza: no hace falta esperar a haber probado ocho ni dejar pasar años.
¿La epilepsia del lóbulo temporal tiene cura?
Es justamente la forma de epilepsia con mejor evidencia quirúrgica. Es también la que con más frecuencia se vuelve resistente a los fármacos, y la que se estudió en el ensayo aleatorizado de referencia, con 58 por ciento de pacientes libres de crisis contra 8 por ciento.
¿Qué riesgos tiene la cirugía de epilepsia?
Depende mucho de dónde esté el foco. En el ensayo de 2001, el 10 por ciento de los operados tuvo efectos adversos. En el de 2012, que era mucho más chico, hubo deterioro de memoria verbal en el 36 por ciento. El riesgo cognitivo es el que más pesa cuando se opera el hemisferio dominante, y por eso la evaluación neuropsicológica previa es obligatoria.
¿Cuánto tarda en derivarse un paciente a cirugía de epilepsia?
Demasiado. El ensayo de 2012 documentó que la derivación llega en promedio después de unos veinte años de crisis. Es el principal problema de esta enfermedad, y no es un problema técnico.
¿Qué hago si alguien tiene una convulsión delante de mí?
Ponerlo de costado, apartar lo que pueda lastimarlo, poner algo blando bajo la cabeza, aflojar la ropa del cuello y mirar el reloj. No meterle nada en la boca ni intentar sujetarlo. Llamar a una emergencia si dura más de cinco minutos, si se repite sin recuperar la conciencia, si es la primera vez o si hubo un golpe o agua de por medio.
¿La epilepsia en niños se cura?
Muchas epilepsias de la infancia se controlan bien y algunas remiten con el crecimiento. Cuando no responden a dos fármacos, vale exactamente el mismo criterio que en adultos: corresponde una evaluación en un centro especializado, y cuanto antes, porque las crisis no controladas en un cerebro en desarrollo tienen un costo.
¿Qué es el estimulador del nervio vago?
Es un dispositivo que se implanta bajo la piel del tórax y se conecta a un electrodo en el nervio vago, en el cuello. Envía pulsos regulares que reducen la frecuencia de las crisis en una parte de los pacientes. Se usa cuando la epilepsia es resistente y no hay un foco que se pueda extirpar. Reduce las crisis; no suele eliminarlas.